Toutefois la charge de rééducation diffère considérablement d’un centre de rééducation à un autre et l’impact sur la fatigue n’est pas toujours pris en compte. OBJECTIF DE L’ÉTUDE : Le but de cette étude est de déterminer s’il existe une charge de rééducation optimale pour diminuer la fatigue chez le sujet sclérosé en plaques. RevueNeurologique - Vol. 163 - N° 6-7 - p. 711-719 - Rééducation fonctionnelle et sclérose en plaques : une vue d’ensemble - EM consulte Rechercher Rechercher Service Client : Diagnostic Test de sclérose en plaques Le diagnostic de SEP se fait en trois étapes. Sur la base de l'entretien d'anamnèse, le médecin peut déjà exprimer la suspicion d'une maladie inflammatoire du système nerveux central. Par la suite, des examens de laboratoire et des images IRM sont utilisés pour exclure d'autres maladies, appelées Vay Tiền Nhanh. Bonjour Clémentine, tu es kinésithérapeute salariée et depuis peu libérale à temps partiel. Tu travailles notamment à l’hôpital de la Timone à Marseille en neurologie. Je me suis permis de te contacter car je souhaitais faire un article sur un sujet, auquel nombre de kinés libéraux sont confrontés, à savoir la prise en charge d’un patient atteint d’une Sclérose Latérale Amyotrophique. Jean-Martin Charcot 1825-1983 Pour ceux qui souhaitent une définition de la Sclérose Latérale Amyotrophique Qu’est-ce-que la SLA? ou Qu’est-ce-que la SLA? Je pense que cette prise en charge mérite l’éclairage d’une spécialiste, non pas pour donner un cours ou discuter pendant des heures de l’évolution de la maladie mais surtout pour donner des orientations, des guides, des pistes de réflexion pour le kiné libéral non spécialisé. Dans un premier temps, peux-tu m’expliquer en quelques mots, en quoi la prise en charge kiné d’un patient atteint de SLA est particulière? Tout d’abord bonjour Julien et merci de t’intéresser à la SLA ! C’est effectivement une prise en charge assez particulière en kinésithérapie. D’une part, par la physiopathologie de cette maladie, l’aspect neurodégénératif et l’évolution rapide des symptômes. D’autre part ,évidemment en raison de l’impact psychologique, émotionnel, d’un tel diagnostic sur le patient et ses proches. Les kiné sont plutôt habitués à voir des patients qui vont aller mieux ou qui sont plutôt stables, alors cela peut-être déstabilisant voir décourageant de prendre en charge un patient qui se dégrade rapidement. Qu’est-ce qui, pour toi, est important à garder en tête tout au long de la prise en charge? Qu’à tous les stades de cette maladie, on peut apporter quelque chose de positif au patient ! Et c’est très important pour eux. Quels objectifs le kiné peut-il se donner et donner à son patient dans ce contexte de maladie dégénérative souvent dramatique? Il faut rester sur des objectifs assez simples et à court terme. D’une manière générale, j’essaie toujours de travailler en fonction des plaintes du moment de mes patients mais pour ceux atteints de SLA c’est encore plus incontournable. Le kiné doit toujours être dans la prévention prévention des troubles ostéo-articulaires, cutanés et respiratoires en tête. Les autres objectifs seront plutôt fonctionnels préserver l’autonomie, les transferts,… Il faut être dans le bilan en permanence et être à l’écoute des besoins du patient continuellement pour proposer une prise en charge adaptée à l’instant T. Quel est le rôle du patient dans sa rééducation, et celle de son entourage? Comme dans toute prise en charge, le patient doit être acteur et ne pas subir les soins. Cela passe en premier lieu par la compréhension de l’intérêt de la kinésithérapie pour lui. Et vous le savez, les séances ne sont jamais suffisante. Il faut aussi que les patients aient une bonne hygiène de vie, qu’ils continuent certains exercices à la maison etc. Je forme très souvent les patients et leurs aidants naturels aux auto-étirements et surtout à la kinésithérapie respiratoire, manuelle et instrumentale. Quand le patient a besoin d’une aide à la toux, le kiné n’est pas forcément dans le coin ! » Je pense qu’il est utile de rappeler les contre-indications au sujet des techniques que le kiné peut mettre en place. Inutile de faire du renforcement musculaire et/ou de l’électrothérapie. Les motoneurones dégénèrent et rien ne permet d’améliorer la force musculaire. Cela risque même d’accélérer le processus dégénératif même si on manque de littérature fiable sur le sujet. Par contre il faut tout de même lutter contre le risque d’amyotrophie lié à l’inactivité un entretien gymnique sans poids ni résistance et un maintien des activités motrices quotidiennes du patient suffisent. Ce sont des patients fatigables également donc il peut être utile de fractionner leurs activités journalières voire la séance de kiné et s’assurer qu’ils ne sont pas systématiquement KO pendant plusieurs heures après ! Le massage antalgique n’est pas contre-indiqué en soi, mais il ne soulagera ni les crampes ni les fasciculations. Technique à réserver donc qu’en cas de soin de confort ponctuel. De plus lorsque les patients sont très amyotrophiés, ce n’est pas toujours agréable pour eux. Mais d’expérience, ils adorent les massages des pieds et la réflexo! Rappelons qu’il s’agit d’une atteinte motrice pure et donc que les patients ressentent tout ! » Existe-t-il des grandes lignes, ou des étapes importantes, communes à toutes les SLA? Dans les grandes lignes, la rééducation des patients atteints de la maladie de Charcot n’est pas techniquement compliquée entretien musculaire, entretien articulaire par mobilisations douces et étirements, maintien des capacités fonctionnelles et kinésithérapie respiratoire. La prise en charge sera cependant différente entre un patient bulbaire atteinte d’abord des motoneurones du tronc cérébral ou un patient avec une SLA dite spinale » ou périphérique, avec une atteinte des membres, du distal vers le proximal le plus souvent. Il peut y avoir aussi une atteinte des motoneurones centraux entraînant un syndrome pyramidal et notamment de la spasticité, ce qui demande aussi une adaptation. Mais le virage important de toutes les SLA c’est l’arrivée des troubles de la déglutition de façon précoce chez les bulbaires car qui dit dysphagie dit risque de pneumopathie d’inhalation. En général c’est une étape qui va de paire avec un amaigrissement et une diminution de l’efficacité de la toux. Les patients sont souvent hospitalisés à cette période pour discuter la pose d’une gastrostomie et mettre en place un co in-exsufflateur pour l’aide à l’expectoration. Quel serait le temps utile à accorder à un patient ou alors la fréquence des séances de rééducation minimale pour tenir ses objectifs? Le temps utile est d’environ 30 minutes, et en individuel bien sûr. Pour la fréquence, cela dépend du stade. 2 ou 3 séances par semaines peuvent suffire. A partir du moment où le patient est très atteint et se grabatise, la prise en charge est plutôt de 4 à 5 fois par semaine, voir des séances bi-quotidiennes de kinésithérapie respiratoire en cas de problème aigu. Quels sont les interlocuteurs du patient atteint de SLA, existe-t-il des réseaux de soins ou des centres de référence dans chaque département, région, CHU? Il existe 17 centres de référence en France Métropolitaine en général rattachés aux CHU ainsi qu’un CH avec une consultation spécialisée plus 4 réseaux Ile de France, région centre et deux en PACA. Théoriquement tous les patients SLA sont diagnostiqués puis suivis régulièrement à Marseille tous les 3-4 mois en centre de référence où l’on retrouve tous les acteurs de leur prise en charge Neurologue, MPR, ORL, pneumologue, psychologue, kiné, orthophoniste, diététicien, ergothérapeute, infirmier coordinateur, assistante sociale…. Il faut savoir que nous sommes tout à fait joignables, pour donner des conseils voire assurer une mini formation sur les appareils d’aide à la toux par exemple. Donc il ne faut pas hésiter à contacter les kinés des centres de référence en plus ça nous fait toujours plaisir de recevoir un coup de fil d’un confrère! Il existe également une association nationale qui s’appelle l’ARSLA que les patients comme les soignants peuvent contacter. Je vous invite à visiter leur site. Il existe plusieurs autres associations, souvent crées par des proches de patients ou des patients eux-mêmes. Cela peut être utile pour ceux qui ont besoin d’échanger. Mais comme toujours il faut être prudent avec ce que l’on peut trouver sur internet ! A la lumière de tout cela, concrètement que peut-on faire comme techniques kinés pour apporter quelque chose au patient? Et bien nos techniques de mobilisation et d’étirements leur permettent de garder des amplitudes articulaires physiologiques jusqu’au bout et on n’oublie pas le rachis, notamment cervical !, le travail d’entretien musculaire et d’équilibre nous aide à leur faire maintenir des activités fonctionnelles comme la marche ou les transferts, notre bon sens nous permet de prévenir les complications liées au décubitus et de leur prodiguer conseils et formation, adaptation du domicile et aides techniques et enfin nos techniques de kinésithérapie respiratoire permettent – en préventif et en curatif – d’entretenir les volumes, aider à la toux et désencombrer le patient air stacking, drainage, AFE, co-inexsufflateur…. Je rajoute aussi en bonus les techniques de relaxation diverses qui peuvent tout à fait avoir leur place OCCASIONNELLEMENT. Existe-t-il ou conseilles-tu des formations même courtes à ce sujet? Il n’existe pas de formation très spécifiques pour la SLA, tout du moins pas nationalement. Les centres de coordinations se réunissent chaque année en septembre lors d’un congrès où sont organisés des ateliers de prise en charge et notamment en kiné. Il faut plutôt se renseigner localement auprès de son centre de référence ou de l’ARSLA qui organise parfois des sessions de formations. Il faut également guetter les programmes des congrès généraux SOFMER, JFK… ou neuro/pneumo car il peut y avoir des interventions programmées autours de cette maladie. Une dernière question Et du point de vue du soignant, ce n’est pas trop difficile émotionnellement ? Effectivement, la prise en charge de ces patients peut être difficile à vivre et il faut savoir se protéger, surtout quand on en voit beaucoup. Nous tissons tous des liens, plus ou moins fort et plus ou moins consciemment avec tous nos patients. Je pense qu’une grande majorité de kiné a eu à faire au décès d’un patient, mais dans le cadre de la SLA, on accompagne de façon rapide et inéluctable la fin de vie, et il est difficile de ne pas penser à cette fin. Et pourtant il est important d’être un élément positif dans la journée de nos patients ! J’ai beaucoup de souvenirs joyeux avec nombre d’entre eux, même en toute fin de vie où je mets un point d’honneur à les faire sourire, voire rire NB le fou-rire est un excellente technique d’aide au désencombrement !. Mais aussi proche qu’on puisse être lors de la prise en charge, il faut savoir rester à sa place de thérapeute, pour le bien du patient comme pour le nôtre. Parfois c’est difficile de ne pas être trop affecté, alors dans certains cas je conseille tout simplement de passer la main à un confrère, même provisoirement, et d’une façon générale d’en parler et d’évacuer » quand le besoin s’en fait ressentir. This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you Read More Qu'est-ce que la sclérose en plaques ? La sclérose en plaques SEP est une maladie inflammatoire, auto-immune, chronique et évolutive du système nerveux central SNC cerveau, cervelet, tronc cérébral, moelle épinière, nerfs optiques pouvant entraîner un handicap. Dans la SEP, le système immunitaire, et en particulier les lymphocytes T et B, identifient de façon anormale la myéline, substance nourricière et protectrice de l’axone du neurone, comme un corps étranger. Ils vont donc se charger de la détruire, perturbant ainsi le passage de l’information nerveuse. C’est ce phénomène d’inflammation qui conduit à l’apparition de plaques de démyélinisation plaques actives. Une réparation a lieu dans un second temps plaques cicatricielles. Néanmoins, la nouvelle myéline est souvent un peu moins efficace que l’ancienne. Il existe différentes formes évolutives de SEP Forme rémittente récurrente RR la plus répandue 85 à 90%, qui évolue par poussées. Forme secondaire progressive SP après plusieurs années d’évolution par poussées, la maladie peut devenir progressive. Forme primaire progressive PP concerne 5 à 10 % des patients ; les symptômes et le handicap s’installent d’emblée progressivement. Début plus tardif, entre 40 et 50 ans. 110 000 Personnes concernées en France 3/4 Des malades sont des femmes 25 à 35 Âge moyen du diagnostic Symptômes Troubles de la sensibilité fourmillements, engourdissement, etc. Troubles visuels névrite optique, diplopie, etc. Troubles moteurs faiblesse musculaire ou spasticité d’un ou plusieurs membres Troubles de l’équilibre associés ou non à des vertiges, ils peuvent perturber la marche et la station debout Fatigue souvent présente, de façon plus ou moins intense Troubles urinaires très fortes envies d’uriner, difficulté à bien vider sa vessie, etc. Traitements Traitements médicamenteux Les traitements de fond sont des traitements préventifs qui limitent l’évolution de la maladie et permettent d’éviter les nouvelles poussées et l’augmentation du handicap. Les traitements dits de première ligne » ou immunomodulateurs sont destinés à prévenir l’inflammation à l’origine des poussées. Actuellement 4 molécules sont commercialisées en France, deux par voie injectable et deux par voie orale. Si le contrôle de la maladie est jugé insuffisant un relai vers des traitements dits hautement actifs », immunosuppresseurs, est proposé. Concernant les formes progressives primaire progressive ou secondairement progressive, elles correspondent à une expression moins inflammatoire de la maladie. Certains traitements peuvent être utilisés, mais les recherches se poursuivent encore. Le traitement des poussées nécessite, de fortes doses de corticoïdes. Les traitements symptomatiques visent à soulager les symptômes au quotidien. Traitements non médicamenteux Ils peuvent être proposés en fonction des besoins du patient Kinésithérapie pour maintenir et améliorer la motricité, l’équilibre et la coordination du patient. Orthophonie pour améliorer les troubles cognitifs. Suivi psychologique pour mieux faire face à la maladie chronique. Maintien d’une activité physique régulière, si nécessaire adaptée APA Sevrage tabagique Maintien du calendrier vaccinal à jour, en particulier si un traitement immunosuppresseur est envisagé. Prise en charge et éducation thérapeutique Consultations infirmières SEP Elles sont mises en place à l’Hôpital Fondation Rothschild pour coordonner avec chaque patient, son parcours de soin et l’évaluation clinique. Elles sont aussi l’occasion d’une reprise d’annonce du diagnostic et d’un accompagnement spécifique lors de l’instauration de nouveaux traitements. Contact Éducation thérapeutique du patient ETP Créé en 2014, le programme "FONDASEP-mieux vivre au quotidien avec la SEP" vise à renforcer la position des patients comme acteurs principaux de leur maladie et les accompagner dans l’élaboration de solutions face aux défis de la vie quotidienne. Ce programme fonctionne grâce à la mobilisation d’une équipe pluriprofessionnelle et de patients-experts. Contact FONDASEP comprend les ateliers suivant, réalisés en groupe ou individuellement, en présentiel ou en visioconférence Mieux connaître la SEP ; Savoir reconnaître et gérer une poussée de SEP ; Les traitements de la SEP ; SEP et voyages ; SEP et travail ; SEP et fatigue ; La gestion des émotions ; Estime de soi ; Réflexologie plantaire "préserver l’harmonie corporelle" ; Apprentissage des auto-injections. Service de neurologie Vidéo de présentation FondaSEP Ressources utiles Consultez un spécialiste Par mail ou par téléphone prenez rendez-vous dans notre hôpital, en secteur 1, sans dépassement d’honoraires Prendre rendez-vous Soutenez nos projets Nous avons besoin de vous pour changer la vie des patients Faire un don Le démarrage de la kinésithérapie est important dès l’apparition d’un symptôme gênant la vie quotidienne boiterie, fuites urinaires, faiblesse ou raideur musculaire…. En effet, une prise en charge précoce permet d’éviter la survenue de compensations » qui, une fois installées, sont difficiles à corriger mauvais schéma de marche, canne portée du mauvais côté, réduction des boissons pour éviter des fuites urinaires… Un programme de kinésithérapie permet aussi de maintenir les fonctions non touchées, de restaurer ou de pallier certains déficits, de lutter contre la raideur… L’apprentissage d’exercices d’auto-entretien et d’auto-postures permet aussi à la personne de participer activement à sa prise en charge. Publié le 15/09/2014 - Mis à jour le 10/09/2018

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